Genom-Unternehmen Blockchain-Technoloy „entscheidend“ für die Forschung

Genom-Unternehmen Blockchain-Technoloy „entscheidend“ für die Forschung. Der Mitbegründer von Nebula Genomics nahm sich Zeit aus seinem geschäftigen Zeitplan, um sehr detaillierte Antworten auf Coin Rivets Fragen zu geben. Das Projekt nutzt Blockchain, um Patienten zu helfen, sich bei der Widekale Genomkartierungsforschung anzumelden.
Dieses Projekt ist sehr spannend und in der Tat entscheidend für die Genomforschung. Glaubst du, die Leute werden sich anmelden?
„Wir freuen uns auch darauf. Im Moment erarbeiten wir das Geschäftsmodell und die Nachfrage nach genomischen Daten.
„Vor allem Pharmaunternehmen beginnen sich damit zu befassen. Die persönliche Genetik hat exponentiell zugenommen und wir befinden uns an einem Wendepunkt, an dem immer mehr Kits verkauft werden.
„Wir setzen darauf, dass dies abläuft, und was sehr wichtig wird, ist die Idee von benutzereigenen oder patienteneigenen Daten. Das ist der Schlüssel zum Erstellen von Datensätzen, die noch nicht kontextualisiert wurden.
„Für andere Forschungsprojekte ist das ein riesiger Overhead. Hier versuchen wir, ein System aufzubauen, in dem Nutzer engagiert sind, wo wir ihnen Anreize geben, teilzunehmen und wo sie für den Beitrag zur Forschung angemessen belohnt werden.“
Er sagt, dass die Forschung zurückgehalten wird, da viele der bestehenden Unternehmen auf dem Markt „Sie berechnen, während sie sich umdrehen und Ihre Daten weiterverkaufen, manchmal ohne Ihre informierte Zustimmung.“
Die Menschen sind besorgt darüber, dass sie ihre DNA an Dritte aufgeben und sie damit tun lassen, was sie wollen, „und sie sollten sein“.
„Wir konzentrieren uns auf Menschen, die nicht nur ihr Genom sequenzieren wollen, sondern auch ihre Daten besitzen und den daraus erzeugten Wert kürzen wollen. Der Weg zu beginnen ist, es billiger und sogar kostenlos für Menschen zu machen, um eine ganze Genomsequenzierung zu erhalten.“
Wie können Sie nach dem Cambridge Analytica Skandal mit Facebook Menschen in der Frage der Privatsphäre beruhigen?
„Datenschutzbedenken sind für Menschen noch wichtiger, wenn Sie über etwas so persönliches wie genetische und gesundheitliche Informationen sprechen. Unsere Plattform wurde von Anfang an entwickelt, um die Privatsphäre dieser Informationen zu schützen. Es ist auch mehr als das - wir geben Einzelpersonen das Eigentum und die vollständige Kontrolle darüber, wie ihre Daten geteilt und genutzt werden.“
Er sagt, dass sie sowohl Blockchain- als auch verschlüsselungsbasierte Technologie als auch datenschutzoptimierende Technologien auf ihrer Plattform verwenden.
„Gemeinsam geben sie Menschen die Möglichkeit zu wissen, wer um Zugriff auf ihre Daten bittet, und kontrollieren, ob sie auf diesen Zugriff zugreifen oder nicht. Außerdem wird sichergestellt, dass ihre Daten auch während der gemeinsamen Nutzung privat bleiben.“
Warum haben sich die Menschen nicht zuvor in die Idee eingekauft, ihr Genom kartiert zu lassen?
„Es dauerte Jahrzehnte, um das menschliche Genom zu kartieren, und dann noch mehr Forschung, um den Preis für eine vollständige Genomsequenzierung bis dahin zu bekommen, wo sich eine große Anzahl von Menschen es leisten kann.
„Obwohl wir die Preise zu einem massenhaft erschwinglichen Punkt haben, müssen wir dennoch die restlichen Hindernisse für die Teilnahme überwinden - nämlich Privatsphäre und Kontrolle.“
Sein Kollege George Church sagte voraus, dass wir bis 2020 im Genomzeitalter leben werden und „die Dynamik ist da“.
Glauben Sie, dass die Leute ihm vertrauen werden, weil die Blockchain-Technologie verwendet wird?
„Wir denken darüber nach — wir schaffen eine vertrauenslose Plattform. Was ich meine, ist, dass du Nebula oder niemandem auf der Plattform vertrauen musst.
„Aufgrund der Blockchain haben Sie überprüfbare Beweise, dass Nebula Ihre Daten nicht hat.
„Wenn Sie super sicherheitsbewusst sind, können Sie selbst überprüfen. Wenn nicht, können Sie unsere Web-App verwenden. Wir haben unsere eigene native Blockchain, die eine sehr nahtlose Integration mit typischen Web 2.0-Erfahrungen hat. Tatsächlich werden die meisten Verbraucher nicht einmal erkennen, dass wir Blockchain verwenden, und sie müssen es nicht tun.“
Blockchain wird verwendet, wie er sagt, dass das Unternehmen Forscher und Verbraucher direkt verbinden kann.
Da es über ein unveränderliches öffentliches Ledger verfügt, „um Transaktionen und Zustimmungen zu dokumentieren, verfügen Einzelpersonen über eine transparente Zustimmungsverwaltung.“
Beide sind von entscheidender Bedeutung, um „große Probleme anzugehen, die Menschen davon abhalten, ihre Daten heute zu teilen, nämlich Vertrauen und Privatsphäre.“
Was sind die potenziellen gesundheitlichen Vorteile für Personen, die sich anmelden?
„Wir beginnen damit, Abstammung und polygene Risikobewertungen zu geben. Wir geben interessante Merkmal Vorhersage, die nicht gesundheitsbezogen ist.“
Sie betrachten allgemeine Glück, Schlafqualität, Aspekte der sportlichen Leistung, Persönlichkeitsmerkmale, körperliches Aussehen und BMI.
Umfragefragen fragen über Gesundheit, Medikamente, Ernährung, Rauchen und Trinken, Beruf und körperliche Aktivität.
„Aber wie unser Mitbegründer George Church sagt, ist unser Start nur der erste Schritt in die Zukunft. Wenn wir mehr genomische Daten sammeln und mehr Personen viel detaillierter Sequenzierung unterziehen, werden die Forscher in der Lage sein, zu einer einzigen Quelle für die Art und den Umfang der Informationen zu gelangen, die sie für die Entwicklung einer prädiktiven, personalisierten Medizin benötigen.“
Es ist das erste Mal, dass Blockchain-Technologie auf diese Weise verwendet wird.
Wie ich es verstehe, verdienen Menschen mehr Kredite, je mehr Informationen sie über die Gesundheit teilen.
„Ja, das ist richtig. Wir haben eine Reihe von individuellen Fragebögen, die nach Ihrer Gesundheit, Anamnese, Familiengeschichte, Gewohnheiten und Tendenzen fragen. Dies sind Daten, die für Forscher nützlich wären, die sehen wollen, wie verschiedene Dinge Krankheiten beeinflussen. „Wir bauen Integrationen auf, um andere Arten von Daten im Laufe der Zeit zu verschieben, wie Fitbit-Daten, oder möglicherweise sammeln wir Mikrobiomdaten oder Daten über deine Ernährung.
„Viele phänomische Daten können genomische Daten ergänzen. Wir belohnen Nutzer dafür, dass sie diese Art von Daten teilen und dadurch ihre genomischen Daten wertvoller machen.
„Wir geben Ihnen Nebula Credits für jede Reihe von Fragen, die Sie beantworten. Verdienen Sie genug Credits, und Sie können sie für kostenlose Genom-Sequenzierung einlösen. Sie können für eine Vielzahl anderer Angebote eingelöst werden. Auch Personen, die Informationen über ihre Gesundheit teilen, haben die Chance, Forscher anzuziehen, die Zugang zu ihren genomischen Daten wünschen und ihre Sequenzierungskosten bezahlen.“
Wie können sie sicher sein, dass ihre Privatsphäre geschützt wird, wenn sie mehr Informationen teilen?
„Die gleiche Technologie schützt Ihre Privatsphäre, egal wie viele Informationen Sie teilen. Wie gesagt, wir bauen ein System auf, auf dem Sie uns nicht vertrauen müssen — Sie haben Transparenz und vollständige Kontrolle.
„Nichts passiert ohne Ihre ausdrückliche, informierte Zustimmung und die Chance, entschädigt zu werden. Nur so werden wir die Hindernisse für eine breitangelegte Beteiligung überwinden.
„Schauen Sie, viele Verbraucher wissen nicht, dass ihre Gesundheitsdaten bereits verkauft werden, und sie haben keine Kontrolle und bekommen sicherlich keinen von diesem Wert. Das aktuelle Geschäftsmodell ergibt keinen Sinn. Stellen Sie sich vor, Sie zahlen eine Gebühr für die Nutzung von Facebook, aber sie gingen voran und verkauften Ihre Daten sowieso an Werbetreibende? Es würde Aufruhr geben. Das passiert heute in persönlichen Gentests: Sie bezahlen sie, um Ihre Daten zu sammeln und sie später für mehr Geld zu verkaufen.“
Wie wichtig ist es, Ethik an der Spitze zu halten?
„Die Genomik ist immer noch ein weitgehend ungenutztes Feld. Wir haben kein vollständiges Verständnis dafür, was mit genomischen Daten getan werden kann und welche Risiken für Individuen bestehen, wenn ihre Genome in die falschen Hände geraten.
„Bei Nebula verbringen wir viel Zeit damit, darüber nachzudenken, wie wir Ihre genomischen Informationen am besten schützen und Sie in der Kontrolle behalten können.“
Er sagt, dass es einen harten Kompromiss gibt, „weil wir wollen, dass Menschen Anreize erhalten, Genome für die Verbesserung der Medizin zu teilen, aber wir wollen auch, dass Menschen in der Lage sind, ihre genomischen Informationen privat zu halten.“
Verlangsamt die fehlende Unterstützung der Öffentlichkeit die Fortschritte in der Forschung?
„Unsere Überzeugung ist, dass die Genomik ein enormes Potenzial hat, das Gesundheitswesen zu verändern und das Zeitalter der personalisierten Medizin einzuführen.
„Obwohl die Technologie vorhanden ist, um diese Zukunft zu ermöglichen, fehlt der Zugang zu den großangelegten, aggregierten genomischen Daten, die Forscher benötigen.
„Wir wollen den Zugang zu diesen und anderen lebenswichtigen Gesundheitsdaten verwirklichen. Der erste Schritt besteht darin, Menschen anzuregen, sequenziert zu werden und ihre Daten zu teilen.“