Genoma empresa blockchain tecnología “crucial” para la investigación. El cofundador de Nebula Genomics tomó tiempo fuera de su apretada agenda para dar respuestas muy detalladas a las preguntas de Coin Rivet. El proyecto utiliza blockchain para ayudar a los pacientes a inscribirse en la empresa de investigación de mapeo genómico a gran escala.
Este proyecto es muy emocionante, y de hecho crucial para la investigación del genoma. ¿Crees que la gente se inscribirá?
“También estamos entusiasmados con ello. Ahora mismo, estamos descubriendo el modelo de negocio y la demanda de datos genómicos.
“Las compañías farmacéuticas, especialmente, están empezando a investigar esto. Ha habido un crecimiento exponencial en la genética personal y estamos en un punto de inflexión donde se venden más y más kits.
“Estamos apostando a que esto va a despegar, y lo que va a ser muy importante es la idea de datos propiedad de los usuarios o de los pacientes. Esa es la clave para crear conjuntos de datos que no se han contextualizado antes.
“Para otros proyectos de investigación, eso es una gran sobrecarga. Aquí, estamos tratando de construir un sistema en el que los usuarios estén involucrados, donde les demos incentivos para participar y donde sean recompensados adecuadamente por contribuir con la investigación”.
Dice que la investigación se está retrasando ya que muchas de las empresas existentes en el mercado están “cobrándole mientras se dan la vuelta y revenden sus datos, a veces sin su consentimiento informado”.
La gente está preocupada por entregar su ADN a un tercero y dejarles hacer lo que quieran con él, “y deberían serlo”.
“Estamos enfocados en personas que no solo quieren secuenciar su genoma, sino que quieren poseer sus datos y obtener una parte del valor que genera. La manera de empezar es hacerlo más barato, e incluso gratis, para que la gente obtenga secuenciación del genoma completo.”
¿Cómo puede tranquilizar a la gente sobre el tema de la privacidad después del escándalo de Cambridge Analytica con Facebook?
“Las preocupaciones de privacidad son aún más importantes para las personas cuando se habla de algo tan personal como la información genética y de salud. Nuestra plataforma fue diseñada desde el principio para proteger la privacidad de esa información. Es más que eso, también: damos a las personas la propiedad y el control completo sobre cómo se comparten y utilizan sus datos”.
Dice que ambos están usando tanto blockchain como tecnología basada en cifrado y tecnologías que mejoran la privacidad en su plataforma.
“Juntos dan a las personas la capacidad de saber quién pide acceso a sus datos y controlar si tiene o no ese acceso. También garantiza que sus datos permanezcan privados incluso mientras se comparten.”
¿Por qué la gente no ha comprado previamente la idea de tener su genoma mapeado?
“Tomó décadas mapear el genoma humano, y luego aún más investigación para obtener el precio de la secuenciación del genoma completo hasta donde un gran número de personas pueden pagarlo.
“Aunque tenemos precios a un punto asequible en masa, todavía tenemos que superar el resto de los obstáculos a la participación, es decir, la privacidad y el control”.
Su colega George Church predijo que viviremos en la era genómica para 2020 y “el impulso está ahí”.
¿Crees que la gente confiará en él debido a la tecnología blockchain que se está usando?
“Pensamos en esto de otra manera: estamos creando una plataforma sin confianza. Lo que quiero decir es que no tienes que confiar en Nebula, ni en nadie más en la plataforma.
“Debido a blockchain, tienes pruebas verificables de que Nebula no tiene tus datos.
“Si eres súper consciente de la seguridad, puedes comprobarlo por ti mismo. Si no es así, puede utilizar nuestra aplicación web. Tenemos nuestra propia cadena de bloques nativa que tiene una integración muy perfecta con experiencias web 2.0 típicas. De hecho, la mayoría de los consumidores ni siquiera se darán cuenta de que estamos usando blockchain, y no necesitan hacerlo”.
Blockchain se utiliza como él dice que permite a la empresa conectar investigadores y consumidores directamente.
Debido a que tiene un libro mayor público inmutable “para documentar transacciones y consentimiento, las personas tienen una gestión transparente del consentimiento”.
Ambos son clave para “abordar los principales problemas que imtienen a las personas compartir sus datos hoy en día, a saber, la confianza y la privacidad”.
¿Cuáles son los beneficios potenciales para la salud de las personas que se inscriben?
“Empezamos dando puntuaciones de ascendencia y riesgo poligénico. Estamos dando una predicción interesante de rasgos que no está relacionada con la salud”.
Observan la felicidad general, la calidad del sueño, los aspectos del rendimiento atlético, los rasgos de personalidad, la apariencia física y el IMC.
Las preguntas de la encuesta hacen sobre la salud, los medicamentos, la dieta, el tabaquismo y la bebida, la ocupación y la actividad física.
“Pero como dice nuestro cofundador George Church, nuestro lanzamiento es solo el primer paso hacia el futuro. A medida que recogemos más datos genómicos, y a medida que más individuos se sometan a una secuenciación mucho más detallada, los investigadores podrán llegar a una única fuente del tipo y escala de información que desean desarrollar una medicina predictiva y personalizada.”
Es la primera vez que la tecnología blockchain se ha utilizado de esta manera.
Según lo entiendo, las personas ganan más créditos cuanto más información compartan sobre la salud.
“Sí, eso es correcto. Tenemos una serie de cuestionarios individuales que preguntan acerca de su salud, historia clínica, historia médica familiar, hábitos y tendencias. Estos son datos que serían útiles para los investigadores que quieren ver cómo diferentes cosas influyen en la enfermedad. “Estamos construyendo integraciones para mover otros tipos de datos a lo largo del tiempo, como los datos de Fitbit, o posiblemente recopilaremos datos de microbiomas o datos sobre su dieta.
“Muchos datos fenoménicos pueden complementar los datos genómicos. Recompensa a los usuarios por compartir este tipo de datos y, como resultado, hacer que sus datos genómicos sean más valiosos.
“Te damos créditos Nebulosa por cada serie de preguntas que respondas. Gana suficientes créditos, y puedes canjearlos por secuenciación genómica gratuita. Se pueden canjear por una variedad de otras ofertas. Además, las personas que compartan información sobre su salud también tendrán la oportunidad de atraer a investigadores que deseen acceder a sus datos genómicos, y pagarán sus costos de secuenciación”.
¿Cómo pueden estar seguros de que su privacidad estará protegida a medida que compartan más información?
“La misma tecnología protege su privacidad sin importar la cantidad de información que comparta. Como dije, estamos construyendo un sistema en el que usted no necesita confiar en nosotros: usted tiene transparencia y control completo.
“Nada sucede sin su consentimiento explícito e informado, y la oportunidad de ser compensado. Esa es la única manera de superar las barreras a una participación a gran escala.
“Mira, muchos consumidores no se dan cuenta de que sus datos de salud ya se están vendiendo, y no tienen control y ciertamente no están obteniendo nada de ese valor. El modelo de negocio actual no tiene ningún sentido. Imagínese si pagó una tarifa por usar Facebook, pero siguieron adelante y vendieron sus datos a los anunciantes de todos modos? Habría alboroto. Eso es lo que sucede hoy en las pruebas genéticas personales: usted está pagando para recopilar sus datos y venderlos más tarde por más dinero”.
¿Qué tan importante es mantener la ética a la vanguardia?
“La genómica sigue siendo un campo en gran parte sin explotar. No tenemos una comprensión completa de lo que se puede hacer con los datos genómicos y cuáles son los riesgos para los individuos si sus genomas se encuentran en las manos equivocadas.
“En Nebula, pasamos mucho tiempo pensando en cómo podemos proteger mejor tu información genómica y mantenerte en control de ella”.
Dice que hay una difícil compensación “porque queremos que la gente sea incentivada a compartir genomas para mejorar la medicina, pero también queremos que la gente sea capaz de mantener su información genómica privada”.
¿La falta de apoyo del público está frenando los avances en la investigación?
“Creemos que la genómica tiene un enorme potencial para transformar la atención sanitaria y marcar el inicio de la era de la medicina personalizada.
“Si bien la tecnología existe para hacer posible este futuro, lo que falta es el acceso a los datos genómicos agregados a gran escala que necesitan los investigadores.
“Queremos que el acceso a ese y otros datos vitales de salud sea una realidad. El primer paso consiste en incentivar a las personas a que se secuencien y compartan sus datos”.
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