Société de génome blockchain technoloy « crucial » pour la recherche. Le co-fondateur de Nebula Genomics a pris le temps de donner des réponses très détaillées aux questions de Coin Rivet. Le projet utilise blockchain pour aider les patients à s'inscrire à la société de recherche de cartographie génomique à grande échelle.
Ce projet est très excitant et, en fait, crucial pour la recherche sur le génome. Pensez-vous que les gens vont s'inscrire ?
« Nous en sommes enthousiastes aussi. À l'heure actuelle, nous sommes en train de déterminer le modèle d'affaires et la demande de données génomiques.
« Les entreprises pharmaceutiques, en particulier, commencent à se pencher sur cette question. Il y a eu une croissance exponentielle de la génétique personnelle et nous sommes à un point d'inflexion où de plus en plus de kits sont vendus.
« Nous sommes en train de parier que cela va décoller, et ce qui va devenir très important, c'est l'idée de données appartenant à l'utilisateur ou appartenant au patient. C'est la clé pour créer des ensembles de données qui n'ont pas été contextualisés auparavant.
« Pour d'autres projets de recherche, c'est un énorme coût. Ici, nous essayons de construire un système où les utilisateurs sont engagés, où nous leur donnons des incitations à participer et où ils sont récompensés comme il se doit pour avoir contribué à la recherche. »
Selon lui, la recherche est freinante car de nombreuses entreprises existantes sur le marché « vous facturent alors qu'elles se retournent et revendent vos données, parfois sans votre consentement éclairé ».
Les gens s'inquiètent de donner leur ADN à un tiers et de leur laisser faire ce qu'ils veulent, « et ils devraient l'être ».
« Nous nous concentrons sur les personnes qui veulent non seulement faire séquencer leur génome, mais qui veulent posséder leurs données et obtenir une réduction de la valeur qu'elles génèrent. La façon de commencer est de rendre le séquençage du génome entier moins cher, et même gratuit. »
Comment rassurer les gens sur la question de la vie privée après le scandale Cambridge Analytica avec Facebook ?
« Les préoccupations en matière de protection de la vie privée sont encore plus importantes pour les gens lorsque vous parlez de quelque chose d'aussi personnel que l'information génétique et la santé. Notre plateforme a été conçue dès le début pour protéger la confidentialité de ces informations. C'est plus que cela aussi : nous donnons aux individus la propriété et le contrôle total de la façon dont leurs données sont partagées et utilisées. »
Il dit qu'ils utilisent à la fois la blockchain et la technologie basée sur le cryptage et les technologies d'amélioration de la vie privée sur leur plate-forme.
« Ensemble, ils permettent aux gens de savoir qui demande l'accès à leurs données et de contrôler si oui ou non cet accès. Elle garantit également que leurs données restent privées même si elles sont partagées. »
Pourquoi les gens n'ont-ils pas déjà souscrit à l'idée de faire cartographier leur génome ?
« Il a fallu des décennies pour cartographier le génome humain, puis encore plus de recherches pour obtenir le prix du séquençage complet du génome là où un grand nombre de personnes peuvent se le permettre.
« Bien que nous ayons des prix à un prix abordable, nous devons néanmoins surmonter les autres obstacles à la participation, à savoir la vie privée et le contrôle. »
Son collègue George Church a prédit que nous vivrons à l'ère de la génomique d'ici 2020 et que « l'élan est là ».
Pensez-vous que les gens vont lui faire confiance en raison de la technologie blockchain utilisée ?
« Nous pensons à cela autrement : nous créons une plateforme sans confiance. Ce que je veux dire, c'est que vous n'avez pas à faire confiance à Nebula, ou à n'importe qui d'autre sur la plate-forme.
« En raison de la blockchain, vous avez la preuve vérifiable que Nebula n'a pas vos données.
« Si vous êtes très soucieux de la sécurité, vous pouvez vérifier vous-même. Sinon, vous pouvez utiliser notre application web. Nous avons notre propre blockchain natif qui a une intégration très transparente avec des expériences web 2.0 typiques. En fait, la plupart des consommateurs ne réaliseront même pas que nous utilisons blockchain, et ils n'en ont pas besoin. »
Blockchain est utilisé car il dit qu'il permet à l'entreprise de connecter directement les chercheurs et les consommateurs.
Parce qu'il a un grand livre public immuable « pour documenter les transactions et le consentement, les individus ont une gestion transparente du consentement ».
Ces deux éléments sont essentiels pour « résoudre les problèmes majeurs qui empêchent les gens de partager leurs données aujourd'hui, à savoir la confiance et la protection de la vie privée ».
Quels sont les avantages potentiels pour la santé des personnes qui s'inscrivent ?
« Nous commençons par donner des cotes de risque d'ascendance et de risque polygénique. Nous donnons des prédictions intéressantes qui ne sont pas liées à la santé. »
Ils se penchent sur le bonheur général, la qualité du sommeil, les aspects de la performance athlétique, les traits de personnalité, l'apparence physique et l'IMC.
Les questions de l'enquête portent sur la santé, les médicaments, l'alimentation, le tabagisme et la consommation d'alcool, la profession et l'activité physique.
« Mais comme le dit notre cofondateur George Church, notre lancement n'est que la première étape vers l'avenir. À mesure que nous recueillons davantage de données génomiques et que de plus en plus de personnes subissent un séquençage beaucoup plus détaillé, les chercheurs pourront se rendre à une seule source pour obtenir le type et l'ampleur de l'information qu'ils souhaitent développer une médecine prédictive et personnalisée. »
C'est la première fois que la technologie blockchain est utilisée de cette façon.
Si je comprends bien, les gens gagnent plus de crédits, plus ils partagent d'informations sur la santé.
« Oui, c'est exact. Nous avons un certain nombre de questionnaires individuels qui vous renseignent sur votre santé, vos antécédents médicaux, vos antécédents médicaux familiaux, vos habitudes et vos tendances. Ce sont des données qui seraient utiles aux chercheurs qui veulent voir comment différentes choses influencent la maladie. « Nous construisons des intégrations pour déplacer d'autres types de données au fil du temps, comme les données Fitbit, ou peut-être nous allons collecter des données sur le microbiome ou des données sur votre alimentation.
« Beaucoup de données phénoménales peuvent compléter les données génomiques. Nous récompensons les utilisateurs pour avoir partagé ce type de données et, par conséquent, rendre leurs données génomiques plus précieuses.
« Nous vous donnons des crédits nébuleux pour chaque série de questions auxquelles vous répondez. Gagnez suffisamment de crédits, et vous pouvez les échanger contre le séquençage du génome gratuit. Ils peuvent être échangés contre une variété d'autres offres. De plus, les personnes qui partagent de l'information sur leur santé auront aussi la chance d'attirer des chercheurs qui veulent avoir accès à leurs données génomiques et de payer leurs coûts de séquençage. »
Comment peuvent-ils être assurés que leur vie privée sera protégée au fur et à mesure qu'ils partagent davantage d'informations ?
« La même technologie protège votre vie privée, peu importe la quantité d'informations que vous partagez. Comme je l'ai dit, nous construisons un système où vous n'avez pas besoin de nous faire confiance — vous avez la transparence et le contrôle total.
« Rien ne se passe sans votre consentement explicite et éclairé et sans la possibilité d'être indemnisé. C'est la seule façon de franchir les obstacles à la participation à grande échelle.
« Regardez, beaucoup de consommateurs ne se rendent pas compte que leurs données de santé sont déjà vendues, et ils n'ont aucun contrôle et n'obtiennent certainement aucune de cette valeur. Le modèle d'affaires actuel n'a aucun sens. Imaginez si vous avez payé des frais pour utiliser Facebook, mais ils sont allés de l'avant et ont vendu vos données à des annonceurs de toute façon ? Il y aurait un dérangement. C'est ce qui se passe aujourd'hui dans le domaine des tests génétiques personnels : vous les payez pour collecter vos données et les vendre plus tard pour plus d'argent. »
Quelle est l'importance de maintenir l'éthique au premier plan ?
« La génomique est encore un domaine largement inexploité. Nous ne comprenons pas parfaitement ce qui peut être fait avec les données génomiques et quels sont les risques pour les individus si leurs génomes sont entre de mauvaises mains.
« Chez Nebula, nous passons beaucoup de temps à réfléchir à la meilleure façon de protéger vos informations génomiques et de vous en garder le contrôle. »
Il dit qu'il y a un compromis difficile « parce que nous voulons que les gens soient incités à partager des génomes pour améliorer la médecine, mais nous voulons aussi que les gens puissent garder leurs informations génomiques privées ».
Le manque de soutien du public freine-t-il les progrès de la recherche ?
« Notre conviction est que la génomique a un énorme potentiel de transformation des soins de santé et d'inauguration de l'ère de la médecine personnalisée.
« Bien que la technologie existe pour rendre cet avenir possible, ce qui manque, c'est l'accès aux données génomiques agrégées à grande échelle dont les chercheurs ont besoin.
« Nous voulons faire de l'accès à ces données et à d'autres données vitales sur la santé une réalité. La première étape consiste à inciter les gens à se faire séquencer et à partager leurs données. »
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