La tecnologia blockchain della società genoma' cruciale' per la ricerca. Il co-fondatore di Nebula Genomics ha preso del tempo fuori dal suo intenso programma per dare risposte molto dettagliate alle domande di Coin Rivet. Il progetto utilizza blockchain per aiutare i pazienti ad iscriversi alla società di ricerca di mappatura genoma su larga scala.
Questo progetto è molto eccitante, e di fatto cruciale per la ricerca sul genoma. Pensi che la gente si iscriverà?
“Anche noi ne siamo entusiasti. In questo momento, stiamo cercando di capire il modello di business e la domanda di dati genomici.
“Le aziende farmaceutiche, in particolare, stanno iniziando a indagare su questo. C'è stata una crescita esponenziale nella genetica personale e siamo in un punto di inflessione in cui vengono venduti sempre più kit.
“Stiamo scommettendo che questo sta per decollare, e ciò che diventerà molto importante è l'idea di dati di proprietà degli utenti o di proprietà del paziente. Questa è la chiave per creare set di dati che non sono stati contestualizzati prima.
“Per altri progetti di ricerca, questo è un enorme sovraccarico. Qui, stiamo cercando di costruire un sistema in cui gli utenti sono impegnati, in cui diamo loro incentivi a partecipare e in cui vengono adeguatamente premiati per aver contribuito alla ricerca.”
Dice che la ricerca viene trattenuta poiché molte delle aziende esistenti sul mercato “ti addebitano mentre girano e rivendono i tuoi dati, a volte senza il tuo consenso informato”.
Le persone sono preoccupate di dare il loro DNA a una terza parte e lasciare loro fare quello che vogliono con esso, “e dovrebbero essere”.
“Siamo concentrati sulle persone che non solo vogliono ottenere il loro genoma sequenziato, ma che vogliono possedere i propri dati e ottenere un taglio del valore che genera. Il modo per iniziare è quello di renderlo più economico, e persino gratuito, affinché le persone ottenano un intero sequenziamento del genoma.”
Come si può rassicurare le persone sulla questione della privacy dopo lo scandalo di Cambridge Analytica con Facebook?
“Le preoccupazioni sulla privacy sono ancora più significative per le persone quando si parla di qualcosa di personale come informazioni genetiche e sanitarie. La nostra piattaforma è stata progettata fin dall'inizio per proteggere la privacy di tali informazioni. È anche più di questo: diamo agli individui la proprietà e il controllo completo su come i loro dati vengono condivisi e utilizzati.”
Dice che entrambi stanno usando sia la tecnologia blockchain che quella basata sulla crittografia e tecnologie che migliorano la privacy sulla loro piattaforma.
“Insieme danno alle persone la possibilità di sapere chi chiede l'accesso ai propri dati e controllare se tale accesso o meno. Garantisce inoltre che i loro dati rimangano privati anche durante la loro condivisione.”
Perché le persone non hanno mai pensato di avere mappato il loro genoma?
“Ci sono voluti decenni per mappare il genoma umano, e poi ancora più ricerche per ottenere il prezzo del sequenziamento completo del genoma fino a dove un gran numero di persone può permetterselo.
“Anche se abbiamo prezzi a un punto accessibile di massa, dobbiamo comunque superare il resto degli ostacoli alla partecipazione, vale a dire privacy e controllo.”
Il suo collega George Church ha predetto che vivremo in età genomica entro il 2020 e “lo slancio è lì”.
Pensi che le persone si fideranno di esso a causa della tecnologia blockchain utilizzata?
“Pensiamo a questo in un altro modo: stiamo creando una piattaforma affidabile. Quello che voglio dire è che non devi fidarti di Nebula, o di chiunque altro sulla piattaforma.
“A causa della blockchain, hai una prova verificabile che Nebula non ha i tuoi dati.
“Se sei molto attento alla sicurezza, puoi controllare da solo. In caso contrario, è possibile utilizzare la nostra app web. Abbiamo la nostra blockchain nativa che ha un'integrazione molto senza soluzione di continuità con le tipiche esperienze web 2.0. In effetti, la maggior parte dei consumatori non si accorgerà nemmeno che stiamo usando blockchain e non ne hanno bisogno.”
Blockchain è usato come dice che consente all'azienda di collegare direttamente ricercatori e consumatori.
Poiché ha un registro pubblico immutabile “per documentare transazioni e consenso, le persone hanno una gestione trasparente del consenso”.
Entrambi sono fondamentali per “affrontare questioni importanti che impediscono alle persone di condividere i propri dati oggi, vale a dire fiducia e privacy”.
Quali sono i potenziali benefici per la salute per le persone che si iscrivono?
“Iniziamo dando punteggi di ascendenza e rischio poligenico. Stiamo dando una previsione interessante che non è correlata alla salute.”
Osservano la felicità generale, la qualità del sonno, gli aspetti delle prestazioni atletiche, i tratti della personalità, l'aspetto fisico e il BMI.
Domande del sondaggio chiedono su salute, farmaci, dieta, fumo e bere, occupazione e attività fisica.
“Ma come dice il nostro co-fondatore George Church, il nostro lancio è solo il primo passo verso il futuro. Man mano che raccogliamo più dati genomici e che più individui subiscono sequenziamenti molto più dettagliati, i ricercatori saranno in grado di trovare un'unica fonte per il tipo e la scala delle informazioni che desiderano sviluppare una medicina predittiva e personalizzata.”
È la prima volta che la tecnologia blockchain viene utilizzata in questo modo.
A quanto ho capito, le persone guadagnano più crediti più informazioni condividono sulla salute.
“Sì, è corretto. Abbiamo una serie di questionari individuali che chiedono sulla vostra salute, storia medica, storia medica familiare, abitudini e tendenze. Si tratta di dati che sarebbero utili per i ricercatori che vogliono vedere come diverse cose influenzano la malattia. “Stiamo costruendo integrazioni per spostare altri tipi di dati nel tempo, come i dati Fitbit, o forse raccoglieremo dati di microbioma o dati sulla tua dieta.
“Molti dati fenomici possono integrare i dati genomici. Premiamo gli utenti per la condivisione di questo tipo di dati e, di conseguenza, per rendere i loro dati genomici più preziosi.
“Ti diamo crediti Nebulosa per ogni serie di domande a cui rispondi. Guadagna abbastanza crediti e puoi riscattarli per il sequenziamento del genoma gratuito. Possono essere riscattati per una varietà di altre offerte. Inoltre, gli individui che condividono informazioni sulla loro salute avranno anche la possibilità di attrarre ricercatori che desiderano accedere ai loro dati genomici e pagheranno i loro costi di sequenziamento.”
Come possono essere certi che la loro privacy sarà protetta quando condividono più informazioni?
“La stessa tecnologia protegge la tua privacy indipendentemente dalla quantità di informazioni che condividi. Come ho detto, stiamo costruendo un sistema in cui non hai bisogno di fidarti di noi: hai trasparenza e controllo completo.
“Non succede nulla senza il tuo consenso esplicito e informato e la possibilità di ottenere un risarcimento. Questo è l'unico modo per superare le barriere alla partecipazione su larga scala.
“Guarda, molti consumatori non si rendono conto che i loro dati sanitari sono già venduti, e non hanno alcun controllo e certamente non stanno ottenendo nulla di quel valore.. Il modello di business attuale non ha alcun senso. Immagina se hai pagato una tassa per usare Facebook, ma sono andati avanti e hanno venduto i tuoi dati agli inserzionisti comunque? Ci sarebbe stato un tumulto. Questo è ciò che accade oggi nei test genetici personali: li stai pagando per raccogliere i tuoi dati e venderli in seguito per più soldi.”
Quanto è importante mantenere l'etica in prima linea?
“La genomica è ancora un campo in gran parte non sfruttato. Non abbiamo una comprensione completa di ciò che si può fare con i dati genomici e quali sono i rischi per gli individui se i loro genomi finiscono nelle mani sbagliate.
“In Nebula, passiamo molto tempo a pensare a come possiamo proteggere al meglio le vostre informazioni genomiche e tenervi sotto controllo.”
Dice che c'è un compromesso difficile “perché vogliamo che le persone siano incentivate a condividere i genomi per il miglioramento della medicina, ma vogliamo anche che le persone siano in grado di mantenere private le loro informazioni genomiche”.
La mancanza di sostegno da parte del pubblico rallenta i progressi nella ricerca?
“La nostra convinzione è che la genomica abbia un enorme potenziale per trasformare l'assistenza sanitaria e inaugurare l'era della medicina personalizzata.
“Mentre la tecnologia esiste per rendere possibile questo futuro, ciò che manca è l'accesso ai dati genomici aggregati su larga scala di cui hanno bisogno i ricercatori.
“Vogliamo rendere l'accesso a questo e ad altri dati vitali sulla salute una realtà. Il primo passo è incentivare le persone a essere sequenziate e a condividere i propri dati.”
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