ゲノム会社ブロックチェーン技術は、研究のために「重要」です。 Nebula Genomicsの共同創設者は、Coin Rivetの質問に非常に詳細な答えを与えるために、彼の忙しいスケジュールから時間を取りました。 このプロジェクトは、患者が広範囲のゲノムマッピング研究会社にサインアップするのを助けるためにブロックチェーンを利用しています。
このプロジェクトは非常にエキサイティングで、実際にはゲノム研究に不可欠です。 あなたは人々がサインアップすると思いますか？
「我々も、それについて興奮しています. 今、私たちはビジネスモデルとゲノムデータの需要を把握しています。
「製薬会社は、特に、これを検討し始めています。 個人の遺伝学は指数関数的に成長しており、我々はますます多くのキットが販売されている変曲点にいます。
「私たちはこれが離陸するという賭けをしており、非常に重要になるのは、ユーザーが所有するデータや患者が所有するデータという考えです。 これは、以前に文脈化されていないデータセットを作成するための鍵です。
「他の研究プロジェクトでは、それは大きなオーバーヘッドです。 ここでは、ユーザーが参加するインセンティブを与え、研究に貢献することで適切に報酬を得るシステムを構築しようとしています。」
彼は、市場に存在する既存の企業の多くは、「彼らが振り向くと、時にはあなたのインフォームドコンセントなしで、あなたのデータを再販しながら、あなたを充電している」と述べています。
人々は自分のDNAをサードパーティに放棄し、彼らが望むものを何でもさせることを心配しています。
「私たちは、ゲノム配列を取得したいだけでなく、データを所有し、それが生み出す価値を削減したいという人々に焦点を当てています。 最初の方法は、人々が全体のゲノムシーケンシングを取得するために、それを安く、さらには無料にすることです。」
Facebookでケンブリッジ・アナリティカのスキャンダルの後、どのようにプライバシーの問題について人々を安心させることができますか？
「プライバシーに関する懸念は、遺伝的および健康情報と同様に個人的なものについて話している人にとってさらに重要です。 当社のプラットフォームは、その情報のプライバシーを保護するために当初から設計されました。 それもそれ以上のものです。個人に所有権を与え、データの共有と使用方法を完全に制御します。」
彼は、プラットフォームでブロックチェーンと暗号化ベースの技術とプライバシー強化技術の両方を使用していると言います。
「彼らは一緒に、誰がデータへのアクセスを求めているかを知り、そのアクセスに対するかどうかを制御する能力を人々に与えます。 また、データを共有している間もデータが非公開のままであることを保証します。」
なぜ人々は以前にゲノムをマッピングするという考えに買わなかったのですか？
「ヒトゲノムをマッピングするのに数十年かかり、その後さらに多くの研究を行い、多数の人々がそれを買う余裕がある場所にフルゲノムシーケンシングの価格を下げました。
「価格は大量手頃な価格ですが、参加に対する他の障害、つまりプライバシーとコントロールを克服する必要があります。」
彼の同僚のジョージ・チャーチは、2020 年までにゲノム時代に生きていくと予測し、「勢いはそこにある」。
ブロックチェーン技術が使用されているため、人々はそれを信頼すると思いますか？
「私たちはこれについて別の方法を考えています。つまり、信頼できないプラットフォームを作り上げます。 私が意味することは、Nebulaやプラットフォーム上の他の誰かを信頼する必要はないということです。
「ブロックチェーンのおかげで、Nebulaがあなたのデータを持っていないという検証可能な証拠があります。
「セキュリティに対する意識が高い場合は、自分で確認できます。 そうでない場合は、当社のWebアプリを使用することができます。 私たちは、典型的なWeb 2.0エクスペリエンスと非常にシームレスに統合された独自のネイティブブロックチェーンを持っています。 実際、ほとんどの消費者は、ブロックチェーンを使用していることに気づかず、そうする必要はありません。」
Blockchainは、同社が研究者と消費者を直接接続できるようにすると言うように使用されています。
それは不変の公共元帳を持っているので、「取引と同意を文書化するため、個人は透明な同意管理を持っています。」
どちらも「今日、人々がデータを共有できないようにする主要な問題、つまり信頼とプライバシー」への取り組みにとって重要です。
サインアップする人々のための潜在的な健康上の利点は何ですか？
「私たちは先祖と多発性リスクのスコアを与えることから始めています。 私たちは健康に関係しない興味深い形質予測を行っています。」
彼らは一般的な幸福、睡眠の質、運動性能、人格特性、身体的外観およびBMIの側面を見る。
アンケートの質問は、健康、投薬、食事、喫煙と飲酒、職業、身体活動について尋ねられます。
「しかし、共同創設者のジョージ教会が言うように、私たちの立ち上げは未来への第一歩にすぎません。 我々はより多くのゲノムデータを収集し、より多くの個人がより詳細なシーケンシングを受けるにつれ、研究者は、彼らが予測し、パーソナライズされた医療を開発したい情報の種類と規模を単一のソースに来ることができるようになります。」
ブロックチェーン技術がこのように使用されたのは初めてです。
私が理解しているように、人々は健康に関するより多くの情報を共有するより多くのクレジットを獲得します。
「はい、それは正しいです。 私たちは、あなたの健康、病歴、家族の病歴、習慣や傾向について尋ねる個々のアンケートを持っています。 これは、異なるものが病気にどのように影響するかを確認したい研究者にとって有用であろうデータです。 「Fitbit データなど、時間の経過とともに他の種類のデータを移動するための統合を構築しています。あるいは、微生物データや食事に関するデータを収集する場合もあります。
「多くの現象的データは、ゲノムデータを補完することができます。 このタイプのデータを共有し、その結果、ゲノムデータの価値を高めることに対してユーザーに報酬を与えます。
「私たちは、あなたが答える一連の質問について、あなたに星雲のクレジットを与えます. 十分なクレジットを獲得すれば、無料のゲノムシーケンシングのためにそれらを引き換えることができます。 これらの製品は、他のさまざまな製品に引き換えることができます。 また、健康に関する情報を共有する個人も、ゲノムデータへのアクセスを望む研究者を引き付ける機会を得ることができ、シーケンシングコストを支払うことになります。」
彼らはより多くの情報を共有する際に、彼らのプライバシーが保護されることを保証する方法を教えてください。
「同じ技術で、共有する情報の量に関係なく、プライバシーを保護します。 先ほど述べたように、私たちは信頼する必要のないシステムを構築しています。透明性と完全なコントロールを備えています。
「あなたの明示的な、インフォームドコンセントと補償を受ける機会がなければ、何も起こりません。 これが、大規模な参加の障壁を乗り越える唯一の方法です。
「見て、多くの消費者は、自分の健康データがすでに販売されていることを認識しておらず、コントロールがなく、確かにその価値を得ていません。 現在のビジネスモデルは意味をなさない。 あなたがFacebookを使用する料金を支払ったが、彼らは先に行って、とにかく広告主にあなたのデータを販売した場合を想像してみてください？ 大音が出るだろう これは今日の個人遺伝子検査で起こっていることです。データを収集し、後でより多くのお金のために販売するために支払うことになります。」
倫理を最前線に保つことはどれくらい重要ですか？
「ゲノミクスは未だに未開発の分野です。 私たちは、ゲノムデータで何ができるか、彼らのゲノムが間違った手に入った場合のリスクは、個人に何であるかを完全に理解していません。
「星雲では、お客様のゲノム情報をどのように保護し、お客様のゲノム情報を管理できるかについて、多くの時間を費やしています。」
彼は、「医学の改善のためにゲノムを共有する人々にインセンティブを与えたいと思っているが、人々がゲノム情報を非公開に保つことができるようにしたい」という厳しいトレードオフがあると述べています。
公衆からの支援の欠如は研究の進歩を遅くしていますか？
「私たちの信念は、ゲノミクスが医療を変革する巨大な可能性を秘め、パーソナライズされた医療の時代を先送りしているということです。
「この未来を可能にする技術は存在しますが、不足しているのは、研究者が必要とする大規模な集約ゲノムデータへのアクセスです。
「私たちは、それやその他の重要な健康データへのアクセスを実現したいと考えています。 最初のステップは、順序付けとデータの共有を促すことです。」
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