Tecnologia de blockchain da empresa genoma “crucial” para a pesquisa. O co-fundador da Nebula Genomics tirou tempo de sua agenda ocupada para dar respostas detalhadas às perguntas de Coin Rivet. O projeto utiliza blockchain para ajudar os pacientes a se inscreverem na empresa de pesquisa de mapeamento de genoma widescale.
Este projeto é muito emocionante, e de fato crucial para a pesquisa do genoma. Você acha que as pessoas vão se inscrever?
“Estamos entusiasmados com isso, também. Agora, estamos descobrindo o modelo de negócios e a demanda por dados genômicos.
“As empresas farmacêuticas, especialmente, estão começando a investigar isso. Houve crescimento exponencial na genética pessoal e estamos em um ponto de inflexão onde mais e mais kits estão sendo vendidos.
“Estamos fazendo uma aposta de que isso vai decolar, e o que vai se tornar muito importante é a idéia de dados de propriedade do usuário, ou de propriedade do paciente. Essa é a chave para criar conjuntos de dados que não foram contextualizados antes.
“Para outros projetos de pesquisa, isso é uma enorme sobrecarga. Aqui, estamos tentando construir um sistema onde os usuários estejam envolvidos, onde lhes damos incentivos para participar e onde eles sejam devidamente recompensados por contribuir com a pesquisa.”
Ele diz que a pesquisa está sendo retida, pois muitas das empresas existentes no mercado estão “cobrando você enquanto eles se viram e revendem seus dados, às vezes sem o seu consentimento esclarecido”.
As pessoas estão preocupadas em entregar seu DNA a um terceiro e deixá-los fazer o que quiserem com ele, “e deveriam ser”.
“Estamos focados em pessoas que não só querem sequenciar seu genoma, mas que querem possuir seus dados e obter um corte do valor gerado. A maneira de começar é torná-lo mais barato, e até mesmo gratuito, para as pessoas obterem sequenciamento completo do genoma.”
Como você pode tranquilizar as pessoas sobre a questão da privacidade após o escândalo Cambridge Analytica com o Facebook?
“As preocupações de privacidade são ainda mais significativas para as pessoas quando você está falando de algo tão pessoal quanto informações genéticas e de saúde. Nossa plataforma foi projetada desde o início para proteger a privacidade dessas informações. É mais do que isso, também - damos aos indivíduos a propriedade e o controle total sobre como seus dados são compartilhados e usados.”
Ele diz que ambos estão usando tecnologia blockchain e baseada em criptografia e tecnologias de melhoria de privacidade em sua plataforma.
“Juntos, eles dão às pessoas a capacidade de saber quem está pedindo acesso aos seus dados e controlar se ou não esse acesso. Ele também garante que seus dados permaneçam privados mesmo enquanto estão sendo compartilhados.”
Por que as pessoas não compraram anteriormente a idéia de ter seu genoma mapeado?
“Levou décadas para mapear o genoma humano e, em seguida, ainda mais pesquisas para obter o preço do sequenciamento completo do genoma para baixo onde um grande número de pessoas pode pagar.
“Embora tenhamos preços a um ponto acessível em massa, ainda temos que superar o resto dos obstáculos à participação - ou seja, privacidade e controle.”
Seu colega George Church previu que estaremos vivendo em idade genômica até 2020 e “o impulso está lá”.
Você acha que as pessoas vão confiar nisso devido à tecnologia blockchain sendo usada?
“Pensamos nisso de outra maneira — estamos criando uma plataforma sem confiança. O que quero dizer é que você não precisa confiar em Nebula, ou em qualquer outra pessoa na plataforma.
“Por causa do blockchain, você tem uma prova verificável de que Nebula não tem seus dados.
“Se você é super consciente de segurança, você pode verificar por si mesmo. Caso contrário, você pode usar nosso aplicativo web. Temos nosso próprio blockchain nativo que tem uma integração muito perfeita com experiências típicas da web 2.0. Na verdade, a maioria dos consumidores nem perceberá que estamos usando blockchain, e eles não precisam.”
Blockchain é usado como ele diz que permite que a empresa conecte pesquisadores e consumidores diretamente.
Como ele tem um livro público imutável “para documentar transações e consentimento, os indivíduos têm gerenciamento de consentimento transparente.”
Ambos são fundamentais para “abordar os principais problemas que impermitem que as pessoas compartilhem seus dados hoje, ou seja, confiança e privacidade”.
Quais são os benefícios potenciais para a saúde das pessoas que se inscrevem?
“Estamos começando dando pontuações de risco poligênicas e ascendentes. Estamos dando uma previsão de traço interessante que não está relacionada à saúde.”
Eles olham para a felicidade geral, qualidade do sono, aspectos do desempenho atlético, traços de personalidade, aparência física e IMC.
Perguntas de pesquisa sobre saúde, medicamentos, dieta, tabagismo e consumo de álcool, ocupação e atividade física.
“Mas como diz o nosso co-fundador George Church, o nosso lançamento é apenas o primeiro passo para o futuro. À medida que coletamos mais dados genômicos e à medida que mais indivíduos passam por sequenciamento muito mais detalhado, os pesquisadores poderão chegar a uma única fonte para o tipo e escala de informações que desejam desenvolver medicina preditiva e personalizada.”
É a primeira vez que a tecnologia blockchain foi usada dessa maneira.
Pelo que entendi, as pessoas ganham mais créditos quanto mais informações compartilham sobre a saúde.
“Sim, está correto. Temos uma série de questionários individuais que perguntam sobre sua saúde, história médica, história médica familiar, hábitos e tendências. Estes são dados que seriam úteis para pesquisadores que querem ver como as coisas diferentes influenciam a doença. “Estamos construindo integrações para mover outros tipos de dados ao longo do tempo, como dados do Fitbit, ou possivelmente estaremos coletando dados de microbioma ou dados sobre sua dieta.
“Muitos dados fenomênicos podem complementar dados genômicos. Nós recompensamos os usuários por compartilhar esse tipo de dados e, como resultado, tornando seus dados genômicos mais valiosos.
“Nós lhe damos créditos Nebula para cada série de perguntas que você responder. Ganhe créditos suficientes, e você pode resgatá-los para sequenciamento de genoma gratuito. Eles podem ser resgatados por uma variedade de outras ofertas. Além disso, os indivíduos que compartilham informações sobre sua saúde também terão a chance de atrair pesquisadores que desejam acesso aos seus dados genômicos, e pagarão seus custos de sequenciamento.”
Como eles podem ter certeza de que sua privacidade será protegida à medida que compartilham mais informações?
“A mesma tecnologia protege sua privacidade, independentemente da quantidade de informações que você compartilhe. Como eu disse, estamos construindo um sistema no qual você não precisa confiar em nós — você tem transparência e controle completo.
“Nada acontece sem seu consentimento explícito e esclarecido, e a chance de ser compensado. Essa é a única maneira de superarmos as barreiras à participação em larga escala.
“Olha, muitos consumidores não percebem que seus dados de saúde já estão sendo vendidos, e eles não têm controle e certamente não estão recebendo nenhum desse valor.. O modelo de negócios atual não faz sentido. Imagine se você pagasse uma taxa para usar o Facebook, mas eles foram em frente e venderam seus dados para anunciantes de qualquer maneira? Haveria alvoroço. Isso é o que está acontecendo nos testes genéticos pessoais hoje: você está pagando a eles para coletar seus dados e vendê-los mais tarde por mais dinheiro.”
Quão importante é manter a ética na vanguarda?
“A genômica ainda é um campo largamente inexplorado. Não temos uma compreensão completa do que pode ser feito com dados genômicos e quais são os riscos para os indivíduos se seus genomas ficarem em mãos erradas.
“Na Nebula, passamos muito tempo pensando em como podemos proteger melhor suas informações genômicas e mantê-lo no controle.”
Ele diz que há uma troca difícil “porque queremos que as pessoas sejam incentivadas a compartilhar genomas para melhorar a medicina, mas também queremos que as pessoas sejam capazes de manter suas informações genômicas privadas.”
A falta de apoio do público está a atrasar os avanços na investigação?
“A nossa crença é que a genómica tem um enorme potencial para transformar a saúde e inaugurar a era da medicina personalizada.
“Embora a tecnologia exista para tornar este futuro possível, o que falta é o acesso aos dados genômicos agregados de grande escala que os pesquisadores precisam.
“Queremos tornar o acesso a esses e a outros dados vitais de saúde uma realidade. O primeiro passo é incentivar as pessoas a serem sequenciadas e a compartilhar seus dados.”
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