Технология блокчейн Genome компании “решающая” для исследований

Технология блокчейн компании Genome “имеет решающее значение” для исследований. Соучредитель Nebula Genomics взял время из своего напряженного графика, чтобы дать очень подробные ответы на вопросы Coin Rivet. В проекте используется блокчейн, чтобы помочь пациентам подписаться на широкоформатную исследовательскую компанию по картированию геномов.
Этот проект очень увлекателен и на самом деле имеет решающее значение для исследования генома. Думаете, люди подпишутся?
“Мы тоже рады этому. Сейчас мы выясним бизнес-модель и спрос на геномные данные.
“Фармацевтические компании, особенно, начинают это рассматривать. В личной генетике наблюдается экспоненциальный рост, и мы находимся в точке перегиба, где все больше и больше комплектов продаются.
“Мы делаем ставку на то, что это будет взлететь, и что станет очень важным, так это идея пользовательских данных или данных, принадлежащих к патио. Это ключ к созданию наборов данных, которые раньше не были контекстуализированы.
“Для других исследовательских проектов это огромные накладные расходы. Здесь мы пытаемся построить систему, в которой вовлечены пользователи, где мы даем им стимулы для участия и где они получают должное вознаграждение за вклад в исследования”.
Он говорит, что исследования сдерживаются, поскольку многие из существующих компаний на рынке “взимают с вас плату, пока они поворачиваются и перепродают ваши данные, иногда без вашего осознанного согласия”.
Люди беспокоятся о том, чтобы отказаться от своей ДНК третьей стороне и позволить им делать с ней все, что они хотят, “и они должны быть”.
“Мы ориентируемся на людей, которые не только хотят секвенировать свой геном, но и хотят владеть своими данными и получить сокращение стоимости, которую он генерирует. Чтобы начать, нужно сделать его дешевле и даже бесплатно, чтобы люди получили целую секвенирование генома”.
Как вы можете успокоить людей в вопросе конфиденциальности после скандала Cambridge Analytica с Facebook?
“Проблемы конфиденциальности еще более важны для людей, когда речь идет о чем-то персональном, как генетическая информация и информация о здоровье. Наша платформа была разработана с самого начала для защиты конфиденциальности этой информации. Более того, мы предоставляем частным лицам право собственности и полный контроль над тем, как их данные передаются и используются”.
Он говорит, что они оба используют как технологию blockchain, так и технологию шифрования, а также технологии повышения конфиденциальности на своей платформе.
“Вместе они дают людям возможность знать, кто запрашивает доступ к их данным, и контролировать доступ или нет. Он также гарантирует, что их данные остаются конфиденциальными даже во время их совместного использования”.
Почему люди раньше не купились на идею картографирования их генома?
“Потребовались десятилетия, чтобы составить карту генома человека, а затем еще больше исследований, чтобы получить цену полного секвенирования генома вплоть до того, где большое количество людей может себе это позволить.
“Хотя у нас есть цены до массового доступного пункта, мы все еще должны преодолеть остальные препятствия на пути участия, а именно, конфиденциальность и контроль”.
Его коллега Джордж Черч предсказал, что мы будем жить в геномной эпохе к 2020 году, и “импульс есть”.
Как вы думаете, люди будут доверять ему из-за технологии blockchain?
“Мы думаем об этом по-другому — создаем надежную платформу. Я имею в виду, что вам не нужно доверять Nebula или кому-либо еще на платформе.
“Из-за блокчейна у вас есть проверяемое доказательство того, что туманность не имеет ваших данных.
“Если вы уверены в безопасности, вы можете проверить сами. Если нет, вы можете использовать наше веб-приложение. У нас есть собственный собственный блокчейн, который имеет очень плавную интеграцию с типичными веб-2.0 опытом. На самом деле, большинство потребителей даже не поймут, что мы используем блокчейн, и им не нужно”.
Блокчейн используется, поскольку он говорит, что позволяет компании напрямую подключать исследователей и потребителей.
Поскольку он имеет неизменную публичную книгу “для документирования транзакций и согласия, люди имеют прозрачное управление согласием”.
Оба являются ключевыми для “решения основных проблем, которые мешают людям делиться своими данными сегодня, а именно доверия и конфиденциальности”.
Каковы потенциальные преимущества для здоровья людей, которые регистрируются?
“Мы начинаем с оценки родословной и полигенной рисков. Мы даем интересное предсказание признаков, которое не связано со здоровьем”.
Они смотрят на общее счастье, качество сна, аспекты спортивных достижений, черты личности, внешний вид и ИМТ.
Вопросы опроса задают о здоровье, лекарствах, диете, курении и питье, занятии и физической активности.
“Но, как говорит наш соучредитель Джордж Черч, наш запуск — это лишь первый шаг в будущее. По мере того, как мы собираем больше геномных данных, и по мере того, как все больше людей проходят гораздо более детальное секвенирование, исследователи смогут прийти к единому источнику для того, какой вид и масштаб информации они хотят разработать прогностическую, персонализированную медицину”.
Это первый случай, когда технология блокчейн используется таким образом.
Насколько я понимаю, люди зарабатывают больше кредитов, тем больше информации они делятся о здоровье.
“Да, это правильно. У нас есть ряд индивидуальных анкет, которые спрашивают о вашем здоровье, истории болезни, семейной истории болезни, привычках и тенденциях. Это данные, которые были бы полезны исследователям, которые хотят увидеть, как разные вещи влияют на болезнь. “Мы строим интеграцию для перемещения других типов данных с течением времени, например данных Fitbit, или, возможно, мы будем собирать данные о микробиоме или данные о вашем рационе.
“Множество феноменальных данных может дополнять геномные данные. Мы вознаграждаем пользователей за то, что они делятся данными такого типа и, как следствие, делают их геномные данные более ценными.
“Мы даем вам кредиты туманности за каждую серию вопросов, на которые вы отвечаете. Зарабатывайте достаточно кредитов, и вы можете выкупить их для бесплатного секвенирования генома. Они могут быть использованы для различных других предложений. Кроме того, люди, которые делятся информацией о своем здоровье, также будут иметь возможность привлечь исследователей, которые хотят получить доступ к их геномной информации, и будут платить свои затраты на секвенирование”.
Как они могут быть уверены в том, что их конфиденциальность будет защищена по мере того, как они обмениваются дополнительной информацией?
“Та же технология защищает вашу конфиденциальность независимо от того, насколько вы делитесь информацией. Как я уже сказал, мы строим систему, в которой вам не нужно доверять нам — у вас есть прозрачность и полный контроль.
“Ничего не происходит без вашего явного, осознанного согласия и шанса получить компенсацию. Только так мы сможем преодолеть барьеры на пути широкого участия.
“Послушайте, многие потребители не понимают, что их данные о здоровье уже продаются, и они не имеют контроля и, конечно, не получают никакой из этой ценности. Нынешняя бизнес-модель не имеет никакого смысла. Представьте, если вы заплатили плату за использование Facebook, но они пошли вперед и продали ваши данные рекламодателям? Там будет неистов. Это то, что происходит сегодня в личном генетическом тестировании: вы платите им за сбор ваших данных и продаете их позже за дополнительные деньги”.
Насколько важно держать этику на переднем крае?
“Геномика до сих пор в значительной степени не используется. У нас нет полного понимания того, что можно сделать с геномной информацией и каковы риски для людей, если их геномы попадут не в те руки.
“В туманности мы тратим много времени на размышление о том, как наилучшим образом защитить вашу геномную информацию и держать вас под контролем”.
Он говорит, что есть жесткий компромисс, “потому что мы хотим, чтобы люди были стимулами делиться геномами для улучшения медицины, но мы также хотим, чтобы люди могли держать свою геномную информацию в частной жизни”.
Замедляет ли отсутствие поддержки со стороны общественности прогресс в исследованиях?
“Мы убеждены в том, что геномика обладает огромным потенциалом для преобразования здравоохранения и вступления в век персонализированной медицины.
“Хотя технология существует, чтобы сделать это будущее возможным, недостает доступа к крупномасштабным, агрегированным геномным данным, которые нужны исследователям.
“Мы хотим сделать доступ к этим и другим жизненно важным данным здравоохранения реальностью. Первый шаг — это побуждение людей к тому, чтобы они были упорядочены и делиться своими данными”.